Med lilla M. Knökmätt! Hon ringde sin mormor idag, när jag svarade hörde jag henne när D frågade om jag hade lunch. Det hade jag inte men var på cykeltur mellan 2 besök och sa att jag kunde prata lite snabbt (visste ju inte då att det var lilla M som ville prata) men se det dög inte. Lilla fröken blev knäpptyst och antingen ville hon inte prata snabbt eller så glömde hon bort vad hon skulle säga ;) Det går bättre med matningen, redan. Great! Nu är hon dock lite hängig :(

Chillar lite på lunchen och försöker smälta maten. Pust! BRB

På G för lillfisan. Hon hade gått ner i vikt och nu ska mängden ökas DRASTISKT men färre mål. Skönt när det börjar funka men jobbigt för liten innan. Propomätt.nu ;) Jag vet att hon fixar det, precis som hon fixar det mesta med oddsen emot sig. Längden var bra och det är tydligen huvudsaken. Min magkänsla säger att hon krampat pga för lite näring/ hunger. Håller tummarna för att det styr upp sig innan nästa helg. Då ska vi umgås long time!! Ser så fram emot det och hoppas det funkar. <3 BRB

På Hab i Enköping stod på agendan idag. Jösses vad den ungen ska äta nu. Färre men större mål per gång. Det blir nog bra när hon vant sig men tufft i början. Skönt att sista målet blir 21.30-22.00 nånstans istället för 00.00 Denna vecka blir det "mycket" hemtjänstarbete och mindre Mirandatid. Inte mycket inbokat så då får vi lösa vartefter om det dyker upp nåt. Idag är det världsprematurdagen så en extra tanke till alla som kämpar/ kämpat.

Idag och EEG. Det gick bra, hon satt i mormors knä och sov så lydigt. Värre när vi skulle väcka ;) Nu är vi på väg hem och till BVC för att hämta matbehållare. Fika sen med grannfrun och junior. Ikväll 49-års kalas, tjohoo!

Så här trött nu... :) BRB

Idag. En sak som hade varit bättre ogjord även. Åkte in till D med maken i morse. Hjälpte henne att städa och diska. D lägger lilla M på soffan på mage. Jag står precis bredvid, högst 20 cm ifrån och D går på toa. Då händer det som absolut inte får hända. Jag vet inte om hon krampar eller spattar till men hon "flyger" i golvet så rackarns fort att jag hade inte en chans att hinna fånga henne :0 Hon är verkligen inte "som alla andra barn"! Jösses, man brukar ju ana och se när dom börjar rulla... Som tur var så landade hon på sin arm så hon slog inte i huvudet först i golvet. Hon började gråta såklart men det var inte "ontgråt" jag tror hon mest blev rädd. Det var hon inte ensam om!! Nu blir det till att bulla upp med kuddar och vara beredd... Hu! Har pratat lite framtid även och det känns bra, men än är det mycket att rodda i. Ett givande möte på ca 2 1/2 tim som kändes mycket kortare än så. I morgon väntas samtal på samma tema- me like!! Just det, glömde nästan bort gårdagen... Ståskal utprovningen. Lilla M var jättesur, hon sov så länge att hon inte hann morgonmysa... Inte ok! Sur hela vägen till Uppsala och även när vi kom fram. Hon somnade till lite och när hon vaknade skulle hon läggas i ståskalet. Inte alls populärt det.

När det sen var dags att provstå så var det lite läskigt först och hon var spänd men sen tyckte hon faktiskt om det

Hon var så duktig. Det kommer att göras en platta så man slipper ta med sig allt detta när man åker bort

Så nu får vi sätta krokar under bordet i vardagsrummet så hon kan stå mellan soffan och soffbordet hos oss. Det blir kanon, med lite övning och mjukstart. BRB

Var lite hängig i förrgår och igår, kan ha med medicinen att göra. Idag blir det sväng till Uppsala och hämta ståskal. Spännande och se vad hon gillar det. Jobb ikväll och i morgon väntar ett möte som vi ser mycket fram emot. BRB

Är jag. Det känns så härligt att vi pumpas fulla med info av 2 kunniga och erfarna bruttor som VERKLIGEN vill hjälpa oss. För första gången känner jag att det inte bara är löst snack. "Jo men det måste vi fixa, klart vi hjälper er med detta- vi hör av oss" och så glöms det bort eller löften infrias inte. Där står vi som fågelholkar- gapandes utan att veta hur vi ska gå vidare. Ringer och pushar, utan märkbart resultat. Ingen hjälp för lilla M dyker upp. Vi är villrådiga och vilsna. Det är rena grekiskan i Holland (lite internt skämt) Vi har aldrig varit med om detta förut, ändå känns det som att vi ska veta. Information som är viktig kommer inte fram. En gång slutade lilla M att andas pga att infon inte kom fram förrän efteråt!!! Tänk om hon sovit i sin säng på natten?! Usch, jag vill inte tänka på det. Mycket info kommer för att vi frågar om den, eller långt efteråt när nåt redan inträffat. Ska det vara så? Det är ett litet liv dom laborerar med, alla dessa kockar till denna soppan. Huvudet vet inte vad arslet gör. Jag har hela tiden sagt, till läkare, sjukgymnaster, sköterskor, kuratorer mm att jag inte vill sitta bitter (lätt att bli ändå eftersom detta hade kunnat undvikas) på ålderns höst och veta att vi hade kunnat göra annorlunda, mer för lilla M för att hjälpa henne må så bra som möjligt och bli så bra som det bara går. Ingen fattar! Förrän nu- så känns det och om den känslan stämmer ja då tror jag tamej17 att jag blir religiös! Jag är så laddad på det här och taggad! HALLELUJAMOMENT!!!! <3 BRB

Som stått i vår trädgård lääänge kom äntligen iväg till äldsta dottern och hennes kille. Skönt att bli av med den- nu är det bara en kvar. Frågan är- ska vi ha den? I såfall krävs en del ombyggnation och det ska ju helst vara klart innan jag skrivit färdigt här... Nä, men innan sommaren iaf. Hur får vi tid till det?? Det var lite kaos med 2 epor och 2 andra bilar på gården när Inerud kom med sin kranbil :) Gjutningen i det som ska bli badrum blev great!!

Telefonmöte har vi haft idag även, det ger oss så mycket hopp och kraft att få höra konkret hur vi ska gå vidare. Lyllos oss som fått hjälp av de bästa!!

Vi har varit ute och gått i en timme, inget vidare väder men mamman fick lite oplanerad egentid.

Har varit hos D och lilla M sen ca 9.30 nu är klockan 16.20 och snart är det dags att åka hem. Liten har varit väldigt trött idag. Så pass att hon smittade mormor som somnade med en liten fis i famnen. Mys! <3 BRB