Direktleverens från UAS igår. En liten tösabit som längtade efter sin mormor. Klart hon får komma! Hon krampar fortfarande en del men en medicin ska bytas mot en annan nu ju så vi får ha tålamod. Natten har varit ungefär som vanligt när det är bra. Man kan nästan ställa klockan efter hennes kramper på kvällen/ natten. Vid 23 och 04- slår aldrig fel nuförtiden. Luttan. Då fick hon kramplösande och nu är hon trött. Den lilla kåldolmen med lim i håret får just nu mat. Ja dom limmade fast EEG pluttarna. För att få bort dom användes aceton men massa lim är kvar :(( Idag ska maken på mässa, Jag åker in till stan med Denise när hon hämtar lilla M. När jag slutar kommer grannen och hämtar mig och jag ska få test dricka rosé i deras nya husvagn. Det ni!! :)) BRB

Kåldolmsäter <3

Tycker det är heeelt okej att boa in sig här... :( Har sovit lite bättre inatt- med en bisol duo i munnen. På Apoteket igår var ett alltid lika trevligt biträde där. Hon frågade om jag behövde hjälp. Nä, det går bra sa jag. Mm, sa hon du vet att det är 2 för "vaddetnuvarförpris" på dom här. Jag står med en påse i handen... Jaha sa jag, kanske behöver jag hjälp ändå. :D Igår fick vi fikafrämmande av Denises pappa (Kevins flickvän, ja det kan bli förvirrat med 2 Denise) och Janne. Det pratades Epa bygge och bastubygge. Mycket nu :D Tomas (Denises pappa) visade bilder på bastu han byggt åt sin syster och det var kanon med inspiration. Kul även att se färdigt resultat då jag har svårt att få till det i min trånga skalle. Det är ungefär så vi ska ha det, inte färgsättningen men i övrigt. Inatt har då lilla M legat inne och varit uppkopplad på EEG, fastlimmat på lilla huvudet. Hoppas det ger nåt i jössenamn. Om allt går bra så kommer hon och sover hos mormor inatt. Lediga dagen spenderas med tvätt, städning, räkningsbetalning, kattlådarensning och ev lite slöa framför TVn. Lite bus planeras även ;) Det ska jobbas kväll hela helgen, mindre kul. Ska nog även börja läsa bok. Har tänkt på det ett tag men finner inte den ro jag behöver.

Här sover jag ibland.

Med en sån här i munnen sover man bättre. Får vända lite på den ibland ;)

Boken som ska läsas- får ladda med näsdukar antar jag

Helgen som var. Skönt att ladda batterierna. Vi hade ungdomsmänniskor med oss - en hel husvagn full. Jättekul! Jag är skittrött nu och ska väl bara hosta upp en lunga innan sovdags... :(( Imorgon läggs lilla M in ett dygn för övervakning med EEGuppkoppling. Hoppas det ger resultat så hon kan få den hjälpen hon så väl behöver. Nu sussiluradags. BRB

Fick välbehövliga presenter av våra vänner. Ett kort dras om dagen- minst

I regnbågens land. Det är så otroligt mysigt och utvecklande att vara där och se hur Miranda reaggerar på aktiviteterna och dom andra barnen. Bla fick hon till nya läten och ansiktsuttryck. Vi satt i bollhavet alla 3 och lilla M kastade bollar på mormor :) Hon stog i ståskalet och fick prova "hopp och lek" fast bara på vibrationsläge. Det gillades fast det var jobbigt att stå så länge och då utstötte hon nåt konstigt ljud :D Nu är hon TRÖTT! BRB

Besökare. Jag vet det är 2 dagar men man får lätt abstinens. Hon är slemmig och hostar fortfarande. Jag tänkte det skulle vara klokt att "tömma slem" men då somnade liten i stället. Man kan inte lyckas med allt ;) Ser galet mycket fram emot imorgon! Återkommer om det :)

Så här kan man sova :D

Kan stöka. Hon ser minsann till att både mormor och morfar håller sig alerta :0 Det har krampats, kräkts galet mycket, hostats och snorats i natt. Liten tös har varit som en trasa idag :( Stackars liten! Hennes läkare ringde vid 9 i morse och sa att vi själva måste beställa medicin- före 12 idag. Eftersom jag inte skulle hinna in till stan innan det så ringde jag Apoteket. Tydligen svårt att få hennes kramplösande- säkert 10 tel samtal totalt och nu är det beställt men ev får vi vänta 6 dagar!! På hennes akutmedicin... Inte okej. Han sa även (läkaren) att hon verkade förkyld. Inte lätt att veta det med ett barn som snorar, rosslar och slemmar alltid. Jag bad om nåt mot hostan och han sa att hon ska hosta- för att slippa lunginflammation. Hon fick iaf Pulmicort utskrivet då han förstod vad jag menade. Hon kan ju inte hosta upp all mat hur länge som helst... Han skickade även en remiss på provtagning så liten och jag kippade lydigt iväg till lab. Hon var då så slut efter allt att hon inte ens vaknade när dom stack henne i 2 fingrar och "mjölkade" blod. Inget ont som inte har nåt gott med sig. Fick äta klart i väntrummet innan vi promenerade upp till Hab (jag skulle träffa kuratorn) på ojämnt underlag som hon alltid ogillat. Jag var förberedd med dubbla handdukar för jag var helt säker på att hon skulle kräkas. Hon var vaken hela vägen dit, krampade av och till. Hostade ibland men kräktes INTE!! Hon är så opålitlig ;) På plats på Hab fick hon slemlösande och när jag precis tänkte att liten skulle få följa med in en liten stund innan D hämtade så kom hon och överraskade oss :) Nu sover liten och D säger att det märks att natten varit tuff. Hoppas hon blir hjälpt av medicinen!!! BRB

Lilla trollet <3

Planerad röntgen av höfterna eftersom hon inte rör sig så värst mycket så byggs inte musklerna som håller höftkulorna på plats. Det kan, främst vid kramper, leda till att det hoppar ur led. Efter det så hade vi möte med "hennes" läkare och han vill ändra medicinen. Hoppas i jössenamn att det funkar så som dom tror. Kan även vara så att det vi tror är EP (vissa gånger) kan vara nåt som hör till CPn... Det ska utredas. Liten har haft en stökig dag som fortsatt stöka även på kvällen. Nu sover hon lugnt i din säng bredvid mormor och jag hoppas verkligen hon får fortsätta med det. Lilla hjärtat vad du ska behöva genomlida. BRB

Efter röntgen. Denise har sitt allra finaste förkläde på sig ;)

Blev inte riktigt som jag tänkt. Jättetrevligt med många glada barn. Många fina presenter och gofika. Liten sov nästan hela dagen dock. Vaknade lite och krampade :( Storknade 2 ggr och blev blå. Annars var det bra. Vi fick besök av vänner och grannar på kvällskvisten och det är alltid lika trevligt :) Idag har liten mått bättre tack och lov!! BRB

Finaste är på väg hem <3