Helgen som var. Skönt att ladda batterierna. Vi hade ungdomsmänniskor med oss - en hel husvagn full. Jättekul! Jag är skittrött nu och ska väl bara hosta upp en lunga innan sovdags... :(( Imorgon läggs lilla M in ett dygn för övervakning med EEGuppkoppling. Hoppas det ger resultat så hon kan få den hjälpen hon så väl behöver. Nu sussiluradags. BRB

Fick välbehövliga presenter av våra vänner. Ett kort dras om dagen- minst

I regnbågens land. Det är så otroligt mysigt och utvecklande att vara där och se hur Miranda reaggerar på aktiviteterna och dom andra barnen. Bla fick hon till nya läten och ansiktsuttryck. Vi satt i bollhavet alla 3 och lilla M kastade bollar på mormor :) Hon stog i ståskalet och fick prova "hopp och lek" fast bara på vibrationsläge. Det gillades fast det var jobbigt att stå så länge och då utstötte hon nåt konstigt ljud :D Nu är hon TRÖTT! BRB

Besökare. Jag vet det är 2 dagar men man får lätt abstinens. Hon är slemmig och hostar fortfarande. Jag tänkte det skulle vara klokt att "tömma slem" men då somnade liten i stället. Man kan inte lyckas med allt ;) Ser galet mycket fram emot imorgon! Återkommer om det :)

Så här kan man sova :D

Kan stöka. Hon ser minsann till att både mormor och morfar håller sig alerta :0 Det har krampats, kräkts galet mycket, hostats och snorats i natt. Liten tös har varit som en trasa idag :( Stackars liten! Hennes läkare ringde vid 9 i morse och sa att vi själva måste beställa medicin- före 12 idag. Eftersom jag inte skulle hinna in till stan innan det så ringde jag Apoteket. Tydligen svårt att få hennes kramplösande- säkert 10 tel samtal totalt och nu är det beställt men ev får vi vänta 6 dagar!! På hennes akutmedicin... Inte okej. Han sa även (läkaren) att hon verkade förkyld. Inte lätt att veta det med ett barn som snorar, rosslar och slemmar alltid. Jag bad om nåt mot hostan och han sa att hon ska hosta- för att slippa lunginflammation. Hon fick iaf Pulmicort utskrivet då han förstod vad jag menade. Hon kan ju inte hosta upp all mat hur länge som helst... Han skickade även en remiss på provtagning så liten och jag kippade lydigt iväg till lab. Hon var då så slut efter allt att hon inte ens vaknade när dom stack henne i 2 fingrar och "mjölkade" blod. Inget ont som inte har nåt gott med sig. Fick äta klart i väntrummet innan vi promenerade upp till Hab (jag skulle träffa kuratorn) på ojämnt underlag som hon alltid ogillat. Jag var förberedd med dubbla handdukar för jag var helt säker på att hon skulle kräkas. Hon var vaken hela vägen dit, krampade av och till. Hostade ibland men kräktes INTE!! Hon är så opålitlig ;) På plats på Hab fick hon slemlösande och när jag precis tänkte att liten skulle få följa med in en liten stund innan D hämtade så kom hon och överraskade oss :) Nu sover liten och D säger att det märks att natten varit tuff. Hoppas hon blir hjälpt av medicinen!!! BRB

Lilla trollet <3

Planerad röntgen av höfterna eftersom hon inte rör sig så värst mycket så byggs inte musklerna som håller höftkulorna på plats. Det kan, främst vid kramper, leda till att det hoppar ur led. Efter det så hade vi möte med "hennes" läkare och han vill ändra medicinen. Hoppas i jössenamn att det funkar så som dom tror. Kan även vara så att det vi tror är EP (vissa gånger) kan vara nåt som hör till CPn... Det ska utredas. Liten har haft en stökig dag som fortsatt stöka även på kvällen. Nu sover hon lugnt i din säng bredvid mormor och jag hoppas verkligen hon får fortsätta med det. Lilla hjärtat vad du ska behöva genomlida. BRB

Efter röntgen. Denise har sitt allra finaste förkläde på sig ;)

Blev inte riktigt som jag tänkt. Jättetrevligt med många glada barn. Många fina presenter och gofika. Liten sov nästan hela dagen dock. Vaknade lite och krampade :( Storknade 2 ggr och blev blå. Annars var det bra. Vi fick besök av vänner och grannar på kvällskvisten och det är alltid lika trevligt :) Idag har liten mått bättre tack och lov!! BRB

Finaste är på väg hem <3

Blir du idag!! Otroligt att det känns som om tiden gått fort, trots allt. Så många gånger som man önskat att du skulle bli större, växa till dig för att bli stark och orka mer. Det önskar man inte med friska barn, då vill man stanna tiden. Med din tillväxt kom fler diagnoser och svårigheter. Som du har fått kämpa du lilla och fortfarande gör. Ingen ska behöva gå igenom allt detta, allra minst ett litet oskyldigt barn. Du har på detta år redan upplevt mer än många gör på en livstid. Det känns så orättvist- fast vem skulle förtjänat detta? Kanske Anders Eklund. Annars önskar man inte detta ens åt sin värsta fiende. Du är en kämpe och det är otroligt att du faktiskt är ett år, att du finns kvar och inte gav upp. Det är girlpower! Det finns väl en mening med att just du fick allt detta- för du klarar av det. Med lite hjälp av oss. Vi är inte klara med dig än och hoppas på att dina resterande år blir lättare. Stort grattis på 1-årsdagen älskade underbara unge! Hoppas den blir bra. I morgon firar vi här hemma. / Ditt största fan <3 (Här kommer ditt år i bilder) BRB

Här var du dålig, uppsvälld och kunde inte kissa. Fick kateter

Du var så liten i bilstolen när du kom hem

Försvann nästan i sängen

EEG tas

<3

Det här togs i somras. Då låg ni inne en månad och jag var och sov hos dig. Det dygnet som allt var knas :(

Från samma dygn. Även här tas EEG

Badar med Calle i poolen

Dopet

5 generationer

Ute på ön- du fick din första båttur <3

I Bjurs. Första natten på vintercamping

I din Panda stol

Ståskal provas ut

Upplevelsecentrum Regnbågen

Liten tomtenissa

Husvakt hos moster Paula och Kalle

Tar plats i mormors säng

Dags att sova

Över att min födelsedag blev så fantastisk! Över förväntan. Blommor på morgonen, ett stort fång med röda stora rosor av maken. Sen kortjobba och så kom D och lillfisen och hämtade mig efter jobbet. Liten följde med hem och "hjälpte till" att förbereda lite. Som tack för det fick hon smaka choklad- det var gott! ;) D kom först då kunde jag duscha och göra mig klar. Sen kom min bror och svägerska- det var himla skoj. Vi har väl inte setts på över ett år. Dom har inte träffat lilla M heller så det var dags. Det är aldrig för sent! Sen drällde grannar in och Jimpas bror med fru + ungdomsmänniskorna som är som våra egna. Lovely! Vi fikade och jag fick fina presenter. En har jag inte fått än- det blir till att göra nåt (som jag inte får veta) med familjen. Spännande! Jag var helt slut sen på kvällen och somnade i soffan :D Vaknade och har idag ingen röst... Ja så kan det gå. BRB

Mina presenter. Idag är tydligen tulpandagen och det passar ju bra :)