Är jag. Det känns så härligt att vi pumpas fulla med info av 2 kunniga och erfarna bruttor som VERKLIGEN vill hjälpa oss. För första gången känner jag att det inte bara är löst snack. "Jo men det måste vi fixa, klart vi hjälper er med detta- vi hör av oss" och så glöms det bort eller löften infrias inte. Där står vi som fågelholkar- gapandes utan att veta hur vi ska gå vidare. Ringer och pushar, utan märkbart resultat. Ingen hjälp för lilla M dyker upp. Vi är villrådiga och vilsna. Det är rena grekiskan i Holland (lite internt skämt) Vi har aldrig varit med om detta förut, ändå känns det som att vi ska veta. Information som är viktig kommer inte fram. En gång slutade lilla M att andas pga att infon inte kom fram förrän efteråt!!! Tänk om hon sovit i sin säng på natten?! Usch, jag vill inte tänka på det. Mycket info kommer för att vi frågar om den, eller långt efteråt när nåt redan inträffat. Ska det vara så? Det är ett litet liv dom laborerar med, alla dessa kockar till denna soppan. Huvudet vet inte vad arslet gör. Jag har hela tiden sagt, till läkare, sjukgymnaster, sköterskor, kuratorer mm att jag inte vill sitta bitter (lätt att bli ändå eftersom detta hade kunnat undvikas) på ålderns höst och veta att vi hade kunnat göra annorlunda, mer för lilla M för att hjälpa henne må så bra som möjligt och bli så bra som det bara går. Ingen fattar! Förrän nu- så känns det och om den känslan stämmer ja då tror jag tamej17 att jag blir religiös! Jag är så laddad på det här och taggad! HALLELUJAMOMENT!!!! <3 BRB

Som stått i vår trädgård lääänge kom äntligen iväg till äldsta dottern och hennes kille. Skönt att bli av med den- nu är det bara en kvar. Frågan är- ska vi ha den? I såfall krävs en del ombyggnation och det ska ju helst vara klart innan jag skrivit färdigt här... Nä, men innan sommaren iaf. Hur får vi tid till det?? Det var lite kaos med 2 epor och 2 andra bilar på gården när Inerud kom med sin kranbil :) Gjutningen i det som ska bli badrum blev great!!

Telefonmöte har vi haft idag även, det ger oss så mycket hopp och kraft att få höra konkret hur vi ska gå vidare. Lyllos oss som fått hjälp av de bästa!!

Vi har varit ute och gått i en timme, inget vidare väder men mamman fick lite oplanerad egentid.

Har varit hos D och lilla M sen ca 9.30 nu är klockan 16.20 och snart är det dags att åka hem. Liten har varit väldigt trött idag. Så pass att hon smittade mormor som somnade med en liten fis i famnen. Mys! <3 BRB

För fullt här hemma igår. Jimpas bror, grannen och Jimpa körde på för fulla muggar med att gjuta platta i vårat badrum och i grannens uthus, det som ska bli grannpojkens nya "bostad". Till lunch skulle vi äta pizza, för att slippa krångel. När vi sitter vid bordet slänger jag ett snabbt öga på katten (Jimpas katt såklart, min skulle aaaaldrig) och ser att hon är full med betong... Ja men grattis!! Det blev att slänga in henne i duschen och Jimpa fick hålla koll på lilla M. Dom hade skojat om "undrar vilken katt som först kliver i betongen- Loppan styrde upp så att dom slapp fundera mer över det :D Det klapprar fortfarande lite när hon går (hon älskade inte duschen direkt) men lite får hon allt göra själv. Hon ska vara glad att hon kan böja på benen ;)) Lilla M var kvar hela dagen- till sena kvällen. Grannarna kom över och vi åt fondue. Jättetrevligt. Jag packade ner lilla Ms saker (det är lite och man vill inte glömma nåt). D kom och vi pussades hejdå och godnatt.... Efter ett tag gick grannarna hem, vi tittade på TV och sen gick jag och lade mig. När Jimpa kommer upp frågar han "vad är det för burk Topimax som står på bänken?" Jag blir alldeles kall- lilla Ms antikramp medicin som hon ska ha 9 på morgonen... Kände mig som världens sämsta. Smsade D men hon sov ju och kunde inte svara. Var uppe tidigt i morse för att försöka lösa det (det firades med gjutöl igår)... Fick till slut ett sms av D att hon hade mer hemma. Puh!!! Så stressande var det. Men det löste sig, tänk vad vi kan. Inte så mycket min förtjänst denna gång men. Lilla M fick förresten smaka ostbåge igår. Hon undrade nog vem som slängde in nåt skit i hennes mun ;) Sen var hon med när Calle skar kött och satt i vagnen och kacklade med honom. BRB

Är vi allt. Det började redan i går kväll när jag hämtade lilla M efter jag jobbat 21.30 Mitt i natten! Hur tänkte vi?! Sen har hon varit lite arg i natt och nu på morgonen visar hon sitt sämsta morgonhumör. Mormor fattar INGENTING! Inte ens gos hjälper... Nu är betongbilen här och gjuter plattan i "badrummet" och låter lite. Då blir det genast lite bättre, men bra det är det inte... Jag tror lilltösen är trött men vägrar erkänna ;)) å nu piper matdroppet, mycket nu... BRB

Känns som det är på väg åt rätt håll nu. Vi är så bra på att klara oss själva. Vi har aldrig nekat hjälp- bara inte fattat att den finns. Igår träffade vi logopeden första gången på månader. Hon säger att man KAN öva upp sug/ svälj reflexen vilket jag har anat. Kanon, vi följer hennes tips. Idag möte med sjukgymnast och kurator men innan det så ringde en ängel- jag tror hon är en på rikt! Vet inte riktigt hur hon hittade mig, kan ha varit från Malous sida... Hursomhelst så ska hon hjälpa oss att göra massa ???? till !!!! Underbart med någon som är så kunnig i ämnet och som dessutom själv har funktionshinder (därav kunskap om Mirandas upplevelse även). Ser verkligen fram emot att fortsätta höra allt intressant hon har att förtälja. ÄNGLAR FINNS. Nu börjar en ny era. BRB

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."

"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
Översättning: Annika Åhlberg

Hem från Bjurs gick smärtfritt för dom. Lilla M sov i stort sett hela vägen. Hon blev trött av omställningen tydligen :) Jag har haft jävulsk mensvärk i flera dygn, jobbade igår med darriga ben, kramp i magen, kallsvett och yrsel. Är hemma från jobbet idag, pallar inte jobba heldag så här. Så mycket tabletter som jag ätit senaste dygnen har jag knappt fått i mig sammanlagt i hela mitt liv (jag överdriver typ aldrig). Firade Denise på em/ kvällen, hon blev hela 22 år! Bara 2 år yngre än jag ;) Miranda var väldigt slemmig och fick då lov att sitta hos mormor.... Mys!! Läkaren från Uppsala ringde och tyckte att ena kramplösande medicinen (Topimax) ska ökas på lite både morgon och kväll. Håller tummar och tår för att det ger effekt! BRB

Att få upp D och lilla M till vår vagn i Bjurs!! Så mysigt att få rå om och ha det trevligt och gosigt. Lilla M mådde hyfsat bra och sov gott hela natten till ca 06 då hon började bråka på D. Hon fortsatte bråka till ca 09 då gick D upp och lilla M fick sängen ifred och kunde då somna om :D Sängen är inte trång men vill man ha mer plats så... Hoppas dom snart är tillbaka här. Många BjursCampare som fick se den omtalade ungen ;) BRB